Manual informativo para a família da criança com leucemia: estudo de recepção / Manual informativo para familias de infantes con leucemia: estudio de recepción / Information manual for the family of the child with leukemia: reception study

Resumo Objetivo Compreender o sentido atribuído à recepção de um manual pelas famílias de crianças com leucemia aguda. Métodos Estudo qualitativo, embasado no referencial teórico do Estudo de Recepção. Foram realizadas entrevistas on-line com famílias de crianças em tratamento de leucemia aguda, em diferentes fases do tratamento e que utilizaram o manual 'Meu filho tem leucemia aguda. E agora?', por trinta dias. O software WebQDA® apoiou a organização dos dados que foram analisados de acordo com a Análise Qualitativa de Conteúdo indutiva. Resultados Participaram nove famílias, representadas por sete mães, um pai e uma avó. Da análise emergiram categorias analíticas relativas ao contexto vivenciado pela família ao receber o manual e a avaliação da linguagem e das ilustrações. O sentido atribuído pela família à recepção do manual, a partir das interações com o mesmo, é 'Ser Fortalecida na Esperança de Cura', que a ajuda a enfrentar as adversidades do tratamento e a mantém otimista em relação ao melhor prognóstico. Conclusão O uso de materiais informativos facilita a comunicação com a equipe, promove a literacia em saúde da família e fortalece sua esperança na cura.

Resumen Objetivo Comprender el sentido atribuido a la recepción de un manual por parte de familias de infantes con leucemia aguda. Métodos Estudio cualitativo, basado en el marco referencial teórico del estudio de recepción. Se realizaron entrevistas virtuales con familias de infantes en tratamiento de leucemia aguda, en diferentes fases del tratamiento, que utilizaron el manual "Mi hijo tiene leucemia aguda. ¿Y ahora?", durante 30 días. Se utilizó el software WebQDA® para organizar los datos, que fueron analizados de acuerdo con el análisis cualitativo de contenido inductivo. Resultados Participaron nueve familias, representadas por siete madres, un padre y una abuela. Del análisis, emergieron categorías analíticas relativas al contexto vivido por la familia al recibir el manual y a la evaluación del lenguaje y de las ilustraciones. A partir de las interacciones con el manual, el sentido atribuido por la familia al recibirlo es "fortalecerse en la esperanza de cura", que los ayuda a enfrentar las adversidades del tratamiento y los mantiene optimistas con relación al mejor pronóstico. Conclusión El uso de material informativo facilita la comunicación con el equipo, promueve la instrucción en salud de la familia y fortalece su esperanza en la cura.

Abstract Objective To understand the meaning attributed to the reception of a manual by families of children with acute leukemia. Methods Qualitative study based on the theoretical framework of the Reception Study. Online interviews were conducted with families of children undergoing treatment for acute leukemia at different stages of treatment and who used the manual 'My child has acute leukemia. How about now?' for thirty days. The WebQDA® software was used in the organization of data analyzed according to the inductive Qualitative Content Analysis. Results Participation of nine families represented by seven mothers, one father and one grandmother. From the analysis, emerged analytical categories related to the context experienced by the family when receiving the manual and to the evaluation of the language and illustrations. The meaning attributed by the family to receiving the manual, based on interactions with it, is 'Having the Hope of Healing Strengthened', which helps them to face the adversities of the treatment and keeps them optimistic about the best prognosis. Conclusion The use of informative materials facilitates communication with the team, promotes the family's health literacy and strengthens their hope for a cure.

Interdisciplinary training for the family approach in primary healthcare / Formación interdisciplinaria para el enfoque familiar en la atención primaria de salud / A formação interdisciplinar para a abordagem familiar na atenção primária à saúde

ABSTRACT Objective: To reflect on the interdisciplinary training of health team professionals to work with the family in Primary Healthcare, considering the complexity of the family phenomenon in their health and illness experiences. Method: A reflection article in which the need to incorporate new concepts for training professionals to work with the family in Primary Healthcare is discussed. Results: The theoretical articulation between the Patient- and Family-Centered Care Model, Interprofessional Education and Primary Healthcare is fundamental to guide interdisciplinary training in health, aiming at including the family as the protagonist of the care of its members and active in the teaching and learning process of the healthcare professionals. Conclusion: It becomes necessary to promote changes in the training model of health professionals to incorporate collaborative practice with the family.

RESUMEN Objetivo: reflexionar sobre la formación interdisciplinar de los profesionales del equipo de salud para el trabajo con la familia en la Atención Primaria de Salud, considerando la complejidad del fenómeno familiar en sus vivencias de salud y enfermedad. Método: artículo de reflexión en el que se discute la necesidad de incorporar nuevos conceptos para la formación de profesionales para el trabajo con la familia en la Atención Primaria de Salud. Resultados: la articulación teórica entre el Modelo de Atención Centrado en el Paciente y la Familia, la Educación Interprofesional y la Atención Primaria de Salud es fundamental para orientar la formación interdisciplinaria en salud, visando incluir a la familia como protagonista del cuidado de sus miembros y activa en el proceso de enseñanza- aprendizaje de los profesionales. Conclusión: es necesario promover cambios en el modelo de formación de los profesionales de la salud para la incorporación de la práctica colaborativa con la familia.

RESUMO Objetivo: refletir sobre a formação interdisciplinar dos profissionais da equipe de saúde para atuar com a família na Atenção Primária à Saúde, considerando a complexidade do fenômeno família em suas experiências de saúde e doença. Método: artigo de reflexão em que se discute a necessidade de incorporar novas concepções para a formação dos profissionais para atuar com a família na Atenção Primária à Saúde. Resultados: a articulação teórica entre o Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e na Família, a Educação Interprofissional e a Atenção Primária à Saúde é fundamental para nortear a formação interdisciplinar em saúde, visando a inclusão da família como protagonista do cuidado de seus membros e ativa no processo de ensino-aprendizagem dos profissionais. Conclusão: torna-se necessário promover mudanças no modelo de formação dos profissionais de saúde para a incorporação da prática colaborativa junto à família.

Estratégias de enfrentamento utilizadas por crianças com câncer em tratamento quimioterápico / Estrategias de enfrentamiento utilizadas por niños con cáncer en tratamiento quimioterápico / Coping strategies used by children with cancer in chemotherapy treatment

RESUMO Objetivo: identificar as estratégias de enfrentamento utilizadas por crianças com câncer diante de uma situação difícil antes e após intervenção com jogo de tabuleiro. Método: Trata-se de um estudo de intervenção, realizado no ambulatório de quimioterapia de um centro de tratamento especializado em oncologia pediátrica de Mato Grosso do Sul. A amostra foi composta por 10 crianças de 7 a 12 anos em tratamento quimioterápico. Para a coleta de dados foi aplicada a escala Kidcope - versão infantil brasileira, antes e após a intervenção com o jogo de tabuleiro "Skuba! Uma aventura no fundo do mar". Para a análise dos dados, utilizou-se estatística descritiva e inferencial. Resultados: as situações difíceis referidas pelas crianças foram de natureza pessoal e envolviam procedimentos invasivos durante o tratamento. Evidenciou-se o uso de estratégias de enfrentamento de evitação, como distração e pensamento mágico. As crianças revelaram, quanto ao uso das estratégias, que tentavam esquecer a situação difícil, através de atividades de distração, como assistir à televisão ou jogar um jogo, e não ficar sozinhas, evitando assim o isolamento social. Conclusão: as estratégias de enfrentamento utilizadas pelas crianças com câncer, mediadas pela intervenção com o jogo de tabuleiro, foram de evitação, com o predomínio da distração.

RESUMEN Objetivo: identificar las estrategias de enfrentamiento utilizadas por niños con cáncer ante una situación difícil antes y después de la intervención con juego de mesa. Método: se trata de un estudio de intervención, realizado en el ambulatorio de quimioterapia de un centro de tratamiento especializado en oncología pediátrica de Mato Grosso do Sul-Brasil. La muestra fue compuesta por 10 niños de 7 a 12 años en tratamiento quimioterápico. Para la recolección de datos se aplicó la escala Kidcope - versión infantil brasileña, antes y después de la intervención con el juego de mesa "¡Skuba! Una aventura en el fondo del mar". Para el análisis de los datos, se utilizó estadística descriptiva e inferencial. Resultados: las situaciones difíciles relatadas por los niños fueron de naturaleza personal e involucraban procedimientos invasivos durante el tratamiento. Se evidenció el uso de estrategias de enfrentamiento de evitación, como distracción y pensamiento mágico. Los niños revelaron, en cuanto al uso de las estrategias, que intentaban olvidar la situación difícil, a través de actividades de distracción, como ver la televisión o jugar un juego, y no quedarse solos, evitando así el aislamiento social. Conclusión: las estrategias de enfrentamiento utilizadas por los niños con cáncer, mediadas por la intervención con el juego de mesa, fueron de evitación, con el predominio de la distracción.

ABSTRACT Objective: to identify coping strategies used by children with cancer in the face of a difficult situation before and after intervention with a board game. Method: this is an intervention study, conducted in the outpatient chemotherapy of a treatment center specialized in pediatric oncology in Mato Grosso do Sul. The sample consisted of 10 children aged 7 to 12 years undergoing chemotherapy. For data collection was applied the Kidcope scale - Brazilian children's version, before and after the intervention with the board game "Skuba! An adventure on the seabed". For data analysis, descriptive and inferential statistics were used. Results: the difficult situations reported by the children were of a personal nature and involved invasive procedures during treatment. The use of avoidance coping strategies, such as distraction and magical thinking, was evidenced. The children revealed, regarding the use of strategies that they tried to forget the difficult situation, through distraction activities, such as watching television or playing a game, and not being alone, thus avoiding social isolation. Conclusion: the coping strategies used by children with cancer, mediated by the intervention with the board game, were avoidance, with the predominance of distraction.

TMO-App: construção e validação de aplicativo para famílias de crianças/adolescentes com câncer / TMO-APP: elaboración y validación de aplicación para familias de niños/adolescentes con cáncer / BMT-App: development and validation of a mobile application for families of children/adolescents with cancer

Resumo Objetivo Construir e validar uma tecnologia informativa para famílias de crianças/adolescentes com câncer submetidos ao transplante de células-tronco hematopoiéticas. Métodos Estudo metodológico fundamentado no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e Família e User-Centered Design, realizado em quatro etapas: avaliação das necessidades de informações; construção teórica e desenvolvimento do aplicativo; validação de conteúdo e semântica pelo comitê de juízes e população-alvo; avaliação da usabilidade por experts em informática. Os participantes do estudo foram profissionais e famílias de crianças com câncer. Para a validação de conteúdo e semântica, estabeleceu-se percentual de concordância entre juízes de 80% e Índice de Validade de Conteúdo de 0,8. Para a avaliação da usabilidade foram utilizadas as heurísticas de Nielsen. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva. Resultados Após identificação das necessidades de informações da família, na literatura e no estudo de campo, e construção do aplicativo, este foi validado por especialistas, obtendo percentual de concordância de 87% e índice de validade de conteúdo de 0,87; e pela população-alvo, de 98% e 0,98, respectivamente. Quanto a usabilidade, atingiu o grau de severidade simples. O aplicativo móvel TMO-App apresenta 268 telas e 95 ilustrações, contemplando as necessidades de informações da família antes, durante e após o transplante. Conclusão Os métodos utilizados para o desenvolvimento e validação mostraram-se satisfatórios para atingir os objetivos propostos. O aplicativo construído é confiável, de fácil uso, útil, completo e adequado. O estudo avança na proposição de nova estratégia informativa para promover o empoderamento da família em situação de doença crônica.

Resumen Objetivo Elaborar y validar una tecnología informativa para familias de niños/adolescentes con cáncer sometidos al trasplante de células madre hematopoyéticas. Métodos Estudio metodológico fundamentado en el Modelo del Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia y User-Centered Design, realizado en cuatro etapas: evaluación de las necesidades de información, construcción teórica y desarrollo de la aplicación, validación semántica y del contenido por el comité de jueces y el público destinatario, evaluación de usabilidad por especialistas en informática. Los participantes del estudio fueron profesionales y familias de niños con cáncer. Para la validación semántica y de contenido, se estableció un porcentaje de concordancia entre los jueces del 80 % y un Índice de Validez de Contenido de 0,8. Para la evaluación de usabilidad se utilizaron las heurísticas de Nielsen. Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva. Resultados Después de identificar las necesidades de información de la familia, en la literatura y en el estudio de campo, y de elaborar la aplicación, esta fue validada por especialistas y obtuvo un porcentaje de concordancia del 87 % y un Índice de Validez de Contenido de 0,87. A su vez, los resultados del público destinatario fueron 98 % y 0,98, respectivamente. Respecto a la usabilidad, alcanzó un nivel de severidad simple. La aplicación móvil TMO-App presenta 268 pantallas y 95 ilustraciones que contemplan las necesidades de información de la familia antes, durante y después del trasplante. Conclusión Los métodos utilizados para el desarrollo y validación demostraron ser satisfactorios para alcanzar los objetivos propuestos. La aplicación elaborada es confiable, de fácil uso, útil, completa y adecuada. El estudio avanza en la propuesta de una nueva estrategia informativa para promover el empoderamiento de familias en situación de enfermedad crónica.

Abstract Objective To develop and validate an informative technology for families of children/adolescents with cancer undergoing hematopoietic stem cell transplantation. Methods A methodological study grounded on the Patient-and Family-Centered Care Model and User-Centered Design, conducted in four stages: assessment of information needs; theoretical construction and development of the mobile application; content and semantic validation by a committee of experts and target population; usability evaluation by computer experts. The participants of the study were professionals and families of children with cancer. For content and semantic validation, an inter-rater agreement percentage of 80% and a Content Validity Index of 0.8 were established. For usability evaluation, Nielsen's heuristics were used. The data were analyzed using descriptive statistics. Results After the information about the family's needs was obtained from the published literature and field study, the application was developed and validated by experts. Agreement of 87%, and a content validity index of 0.87, were achieved with the expert group; 98% and 0.98, respectively, with the target population. With regard to usability, the level of simple severity was reached. The BMT-App mobile application contains 268 screens and 95 illustrations, addressing the family's information needs before, during, and after transplantation. Conclusion The methods used for development and validation were satisfactory to achieve the intended objectives. The application constructed is reliable, easy to use, useful, complete, and adequate. The study advances the proposition of a new informative strategy to promote empowerment of the family confronting chronic disease.

Desenvolvimento e validação de um jogo de tabuleiro para crianças com câncer / Desarrollo y validación de un juego de mesa para niños con cáncer / Development and validation of a board game for children with cancer

Resumo Objetivo Elaborar e validar um jogo de tabuleiro para comunicação efetiva entre profissionais da saúde e crianças com câncer. Métodos Pesquisa metodológica que utilizou a teoria socioconstrutivista de Vigostky como referencial teórico e o Child-Centered Game Development (CCGD), como referencial metodológico. O estudo foi realizado entre os meses de fevereiro/2016 e julho/2017 e seguiu as seguintes etapas: análise, conceito, design, implementação e avaliação. Nas fases que a criança participou foram incluídas aquelas com idade entre 8 e 12 anos, diagnosticadas com câncer. Durante a construção do jogo, os dados coletados foram analisados de acordo com o objetivo de cada etapa. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa de um Instituto de Ensino Superior (Parecer: 1.387.962/2014). Resultados O estudo de fase de análise mostrou que a criança deseja ser informada numa linguagem adequada ao seu nível de compreensão. Na fase de conceito foram definidos os elementos de desenvolvimento do jogo. Na fase de design foi proposto um protótipo do tabuleiro do jogo que, em seguida passou pela fase de implementação para que a criança pudesse fazer uma avaliação mais fidedigna do design do jogo de tabuleiro. Na fase de avaliação, o conteúdo das cartas foi validado pelos profissionais com índice geral de 0,95, os designers em jogos aprovaram a usabilidade e as crianças relataram apreciar o jogo. Conclusão O jogo de tabuleiro "Skuba! Uma aventura no fundo do mar" foi considerado validado. Dessa maneira, o jogo se constitui uma importante ferramenta no processo comunicacional com essa população-alvo.

Resumen Objetivo Elaborar y validar un juego de mesa para una comunicación efectiva entre profesionales de la salud y niños con cáncer. Métodos Estudio metodológico que utilizó la teoría socioconstructivista de Vigostky como marco referencial teórico y el Child-Centered Game Development (CCGD) como marco referencial metodológico. El estudio fue realizado entre los meses de febrero de 2016 y julio de 2017 y completó las siguientes etapas: análisis, concepto, diseño, implementación y evaluación. En las fases que hubo participación de niños, se incluyeron aquellos entre 8 y 12 años de edad, diagnosticados con cáncer. Durante la elaboración del juego, los datos recopilados fueron analizados de acuerdo con el objetivo de cada etapa. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética e Investigación de un instituto de educación superior (Informe n.° 1.387.962/2014). Resultados El estudio en fase de análisis demostró que los niños desean ser informados con un lenguaje adecuado a su nivel de comprensión. En la fase de concepto, se definieron los elementos de desarrollo del juego. En la fase de diseño, se presentó un prototipo del tablero del juego, que luego pasó a la fase de implementación para que los niños pudieran hacer una evaluación más fidedigna del diseño del juego de mesa. En la fase de evaluación, los profesionales validaron el contenido de las cartas con un índice general de 0,95, los diseñadores de juegos aprobaron la usabilidad y los niños relataron que el juego les gustó. Conclusión El juego de mesa "¡Skuba! Una aventura en el fondo del mar" fue considerado validado. De esta manera, el juego constituye una herramienta importante en el proceso comunicativo con el público destinatario.

Abstract Objective To elaborate and validate a board game for effective communication between health professionals and children with cancer. Methods This methodological research followed Vigostky's social-constructivist theory as a theoretical framework and the Child-Centered Game Development (CCGD) as a methodological framework. We carried out the study between February/2016 and July/2017 and followed these phases: analysis, concept, design, implementation, and evaluation. In the phases that we had children's participation, we included those who were between 8 to 12 years old and diagnosed with cancer. During the development of the game, we analyzed the collected data according to the objective of each phase. The Research Ethics Committee from a Higher Education Institute approved the research (Protocol number: 1.387.962/2014). Results The phase study revealed that the child wishes to be informed in an adequate language to their level of comprehension. In the concept phase, we defined the developing elements of the game. In the design phase, we propose a prototype of the board that subsequently was implemented so that the child could carry out a reliable evaluation of the game board design. In the evaluation phase, professionals evaluated the content of the cards with an average index of 0.95, the game designers approved the usability, and the children reported enjoying the game. Conclusion We considered the game board "Skuba! An adventure under the sea" valid. Thus, the game represents an important tool in the communication process with this target audience.

Parent and Staff Perception about the Family-Centered Care in Private Service / Percepções de Pais e Equipe Sobre o Cuidado Centrado na Família em um Serviço Privado

Abstract Having a newborn hospitalized in the Neonatal Intensive Care Unit can be an extremely stressful and desperate situation for families who end up needing assistance and support to stay by their child's side. To evaluate the perception of family-centered care from the perspective of the healthcare team and parents of newborns hospitalized in the neonatal intensive care unit of a private health service. Descriptive survey, carried out in private a neonatal intensive care unit of a large hospital. Two instruments were applied to measure the professional of healthcare team and parent's perceptions of family-centered care. The study involved 102 parents and 102 professionals of the healthcare team. The barriers identified for the implementation of patient and family-centered care were related to the items family inclusion and participation in the care of newborns; presence of parents during procedures; recognition by professionals of the support sources for the family, identification of resources in the unit by parents and perception of the multiprofessional care team turnover regarding the care to the newborn by the newborn's parents. It is necessary to invest in continuing education programs to make the healthcare team aware for the Patient and Family-centered Care and written protocols to implement this model of care on practice. (AU)

Resumo Ter um recém-nascido internado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal pode ser uma situação extremamente estressante e desesperadora para as famílias que acabem necessitando de apoio e suporte para permanecer ao lado do filho. Avaliar a percepção do Cuidado Centrado na Família na perspectiva da equipe de saúde e dos pais de recém-nascidos hospitalizados na unidade de terapia intensiva neonatal de um serviço de saúde privado. Pesquisa do tipo survey descritivo, realizada em uma unidade de terapia intensiva neonatal de um hospital de grande porte, de direito privado. Utilizaram-se dois instrumentos de medida da percepção de profissionais da equipe de saúde e de pais sobre o cuidado centrado na família. Participaram do estudo 102 pais e 102 profissionais da equipe de saúde. As barreiras identificadas para a implementação do cuidado centrado no paciente e família foram relacionadas aos itens inclusão e participação da família nos cuidados; permanência dos pais durante os procedimentos; reconhecimento pelos profissionais das fontes de suporte da família, identificação das fontes de ajuda na unidade pelos pais e percepção da rotatividade da equipe multiprofissional no cuidado ao recém-nascido pelos pais. Há necessidade de programas de educação permanente para sensibilizar os profissionais para o Cuidado Centrado no Paciente e Família e a elaboração de protocolos para sua implementação na prática. (AU)

Nurses attitudes towards families in neonatal units / Actitudes de los enfermeros hacia las familias en las unidades neonatales / Atitudes de enfermeiros em relação às famílias em unidades neonatais

ABSTRACT Objective: To analyze nurses' attitudes towards families of newborns hospitalized in neonatal units. Method: This is a survey carried out in ten municipal hospitals in São Paulo. Two questionnaires were applied, one from the sociodemographic profile and the other from the characterization of neonatal units, and the Importância das Famílias nos Cuidados de Enfermagem - Atitudes dos Enfermeiros scale. Parametric tests ANOVA, Pearson's correlation and Tukey's multiple comparison were applied. Results: The sample consisted of 145 nurses. Most participants had a mean age of 43.7 (± 9.4) years, were female, nursing assistants, have graduated for more than five years and worked at the unit for less than five years. The total score showed a good attitude towards families (77.7), with statistical significance for an 8-hour working day (p=0.004); supervisor position (p=0.027); participation in short-term courses (p=0.029); written protocols on family care (p=0.031). Conclusion: Although nurses perceive themselves with positive attitudes towards families, it is necessary to invest in training and changes in structure and organizational processes aimed at including families in neonatal units.

RESUMEN Objetivo: Analizar las actitudes de los enfermeros hacia las familias de los recién nacidos hospitalizados en unidades neonatales. Método: Una survey realizada en diez hospitales municipales de São Paulo. Se aplicaron dos cuestionarios, uno del perfil sociodemográfico y otro de la caracterización de unidades neonatales, y la escala Importância das Famílias nos Cuidados de Enfermagem - Atitudes dos Enfermeiros . Se aplicaron pruebas paramétricas ANOVA, correlación de Pearson y comparación múltiple de Tukey. Resultados: La muestra estuvo conformada por 145 enfermeros. La mayoría de los participantes tenía una edad promedio de 43,7 (±9,4) años, mujeres, en asistencia, con tiempo desde la graduación por más de cinco años y trabajando en la unidad por menos de cinco años. La puntuación total indicó buena actitud hacia las familias (77,7), con significancia estadística para jornada laboral de 8 horas (p=0,004), puesto de supervisor (p=0,027), participación en cursos cortos (p=0,029); y protocolos escritos sobre cuidados familiares (p=0,031). Conclusión: Si bien los enfermeros se perciben con actitudes positivas hacia las familias, se debe invertir en capacitación y cambios en la estructura y procesos organizativos, con el objetivo de incluir a la familia en las unidades neonatales.

RESUMO Objetivo: Analisar as atitudes dos enfermeiros em relação às famílias de recém-nascidos hospitalizados em unidades neonatais. Método: Survey realizado em dez hospitais municipais de São Paulo. Aplicaram-se dois questionários, um do perfil sociodemográfico e outro da caracterização das unidades neonatais, e a escala Importância das Famílias nos Cuidados de Enfermagem - Atitudes dos Enfermeiros. Os testes paramétricos ANOVA, a Correlação de Pearson e a Comparação múltipla de Tukey foram aplicados. Resultados: A amostra foi composta por 145 enfermeiros. A maioria dos participantes tinha média de idade de 43,7 (±9,4) anos, do sexo feminino, em função assistencial, com tempo de formado há mais de cinco anos e de atuação na unidade há menos de cinco anos. O escore total indicou boa atitude em relação às famílias (77,7), com significância estatística para jornada de trabalho de 8 horas (p=0,004), cargo de supervisor (p=0,027), participação em cursos de curta duração (p=0,029); e protocolos escritos sobre cuidados à família (p=0,031). Conclusão: Apesar de os enfermeiros perceberem-se com atitudes positivas em relação às famílias, deve-se investir em capacitação e em mudanças na estrutura e nos processos organizacionais, visando à inclusão da família nas unidades neonatais.

Experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme: implicações para o cuidado / Families' experience in managing children with sickle cell anemia: implications for care / Experiencia de la familia en el manejo del niño con anemia falciforme: implicaciones para la atención

Objetivo: compreender a experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme. Método: estudo qualitativo desenvolvido com 14 famílias de crianças com anemia falciforme, mediante entrevistas semiestruturadas abordando o manejo, as experiências e os enfrentamentos vivenciados do diagnóstico ao adoecimento. Utilizou-se como técnica a narrativa e como referencial teórico o Interacionismo Simbólico. Resultados: a experiência da família revela que ela permanece em constante vigilância e proteção, tendo de enfrentar desafios a partir do diagnóstico da anemia falciforme na criança. O desconhecimento dos profissionais sobre a doença, as lacunas na rede de atenção à saúde e a falta de informação sobre a doença marcam o itinerário, impondo a redefinição na dinâmica familiar. Conclusão: serviços de saúde e profissionais devem ser capacitados para atender as necessidades e demandas da criança com anemia falciforme e de sua família, bem como fornecer informações que as fortaleça.

Objective: to understand families' experience in managing children with sickle cell anemia. Method: this qualitative study of 14 families of children with sickle cell anemia was conducted by semi-structured interviews addressing the families' management, experiences and coping from diagnosis to illness. The narrative technique was used and Symbolic Interactionism gave the theoretical framework. Results: the families' experiences revealed that they are constantly vigilant and protective, and have to face challenges from the moment their children are diagnosed with sickle cell anemia. Their progress was hindered by health personnel's lack of knowledge about the disease, lacunae in the health care system, and a lack of information about the disease, which imposed a reworking of family dynamics. Conclusion: health services and personnel must be trained to meet the needs and demands of children with sickle cell anemia and their families, and to provide information to strengthen them.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el manejo de niños con anemia de células falciformes. Método: este estudio cualitativo de 14 familias de niños con anemia falciforme se realizó mediante entrevistas semiestructuradas que abordaron el manejo, las experiencias y el afrontamiento de las familias desde el diagnóstico hasta la enfermedad. Se utilizó la técnica narrativa y el Interaccionismo Simbólico dio el marco teórico. Resultados: las experiencias de las familias revelaron que están constantemente vigilantes y protectoras, y deben enfrentar desafíos desde el momento en que a sus hijos se les diagnostica anemia falciforme. Su avance se vio obstaculizado por el desconocimiento del personal de salud sobre la enfermedad, las lagunas en el sistema de salud y la falta de información sobre la enfermedad, lo que impuso una reelaboración de la dinámica familiar. Conclusión: los servicios y el personal de salud deben estar capacitados para atender las necesidades y demandas de los niños con anemia falciforme y sus familias, y brindar información para fortalecerlos.

Validação de instrumento de participação da família no cuidado do recém-nascido hospitalizado / Validación de instrumento de participación de la familia en el cuidado del recién nacido hospitalizado / Validation of an instrument for family participation in the care of hospitalized newborns

Resumo Objetivo Construir e validar um instrumento de participação da família nos cuidados do recém-nascido no contexto neonatal. Métodos Pesquisa metodológica. Os procedimentos de construção de instrumentos de avaliação propostos por Pasquali foram adotados para a condução das etapas teórica, empírica e analítica. Participaram do estudo piloto 40 representantes de famílias de recém-nascido hospitalizados, sendo 20 para a fase de validação semântica e 20 para o teste e resteste. Na análise dos dados o instrumento foi validado por meio da análise psicométrica e dos procedimentos estatísticos para verificar a confiabilidade, validade, estimação dos parâmetros dos itens e da medida da participação da família. Resultados Na fase teórica identificou-se a partir de revisão integrativa da literatura os contructos acolhimento, informação, autonomia compartilhada, autoconfiança e relacionamento colaborativo, que compõem o fenomeno participação da família no cuidado do recém-nascido hospitalizado. Dessa maneira construiu-se a versão I do instrumento de medida, contendo 32 itens, com respostas do tipo Likert, que foi submetida a avaliação entre os juízes e após duas rodadas gerou a versão II com percentual de concordância 81% e índice de validação de conteúdo (IVC) de 0,81. Na validação semântica, representantes de vinte famílias demonstraram compreensão dos itens, considerando-os relevantes, com clareza e sem dificuldade para responde-los. Na fase empírica, o instrumento foi aplicado com vinte representantes de famílias em que se obteve Alpha de Cronbach de 0,92. Na fase analítica, os 32 itens avaliados geraram sete fatores, cujas cargas fatoriais permitiram sua manutenção no instrumento final. Conclusão O instrumento demonstrou uma excelente consistência interna, estabilidade ao longo do tempo e itens que demonstraram pertencerem ao fenômeno analisado. Para que este indicador seja utilizado para direcionar as intervenções com família no contexto da unidade neonatal torna-se necessário ampliar a amostra da população-alvo.

Resumen Objetivo Elaborar y validar un instrumento de participación de la familia en los cuidados del recién nacido en el contexto neonatal. Métodos Investigación metodológica. Se adoptaron los procedimientos de elaboración de instrumentos de evaluación propuestos por Pasquali para conducir la etapa teórica, empírica y analítica. Cuarenta representantes de familias del recién nacido hospitalizado participaron en el estudio piloto, de los cuales 20 formaron parte de la fase de validación semántica y 20 del test-retest. En el análisis de los datos, el instrumento se validó por medio del análisis psicométrico y de los procedimientos estadísticos para verificar la confiabilidad, validez, estimación de los parámetros de los ítems y de la medida de participación de la familia. Resultados En la fase teórica, a partir de la revisión integradora de la literatura, se identificaron los constructos acogida, información, autonomía compartida, autoconfianza y relación colaborativa, que componen el fenómeno participación de la familia en el cuidado del recién nacido hospitalizado. De esta manera, se elaboró la versión I del instrumento de medida, que contenía 32 ítems con respuestas tipo Likert, y que fue evaluada por los jueces y, luego de dos rondas, se creó la versión II con un porcentaje de concordancia de 81 % y un índice de validación de contenido (IVC) de 0,81. En la validación semántica, representantes de 20 familias demostraron comprensión de los ítems, fueron considerados relevantes, con claridad y sin dificultad para responderlos. En la fase empírica, se aplicó el instrumento a 20 representantes de familias y se obtuvo un alfa de Cronbach de 0,92. En la fase analítica, los 32 ítems evaluados generaron 7 factores, cuyas cargas factoriales permitieron que se mantengan en el instrumento final. Conclusión El instrumento demostró una excelente consistencia interna, estabilidad a lo largo del tiempo e ítems que pertenecen al fenómeno analizado. Para que este indicador sea utilizado para orientar las intervenciones con la familia en el contexto de la unidad neonatal, es necesario ampliar la muestra de la población destinataria.

Abstract Objective To build and validate an instrument for family participation in newborn care at the neonatal unit. Methods A methodological research. The construction procedures of assessment instruments proposed by Pasquali were adopted to conduct the theoretical, empirical and analytical steps. Forty representatives of hospitalized newborn families participated in the pilot study; 20 for the semantic validation phase; and 20 for the test and rest. In data analysis, the instrument was validated through psychometric analysis and statistical procedures to verify reliability, validity, estimation of items parameters, and family participation measure. Results In the theoretical phase, the reception, information, shared autonomy, self-confidence and collaborative relationships constructs, which make up the phenomenal family participation in the care of hospitalized newborns, were identified from integrative literature review. Therefore, the measurement instrument's first version was built, containing 32 items, with Likert-type responses, which was submitted to assessment by the judges. After two rounds, the second version was generated with an 81% agreement percentage and 0.81 content validation index (CVI). In the semantic validation, representatives of twenty families demonstrated an understanding of the items. They considered them relevant, clear, and had no difficulty in answering them. In the empirical phase, the instrument was applied with twenty representatives of families in which a 0.92 Cronbach's Alpha was obtained. In the analytical phase, the 32 items assessed generated seven factors, whose factor loads allowed their maintenance in the final instrument. Conclusion The instrument proved to have excellent internal consistency, stability over time and items that demonstrated to belong to the analyzed phenomenon. It is necessary to broaden the target population's sample for this indicator to be used to target interventions with the family at the neonatal unit.

Cross-cultural adaptation of the Preterm Parenting & Self-efficacy Checklist / Adaptación transcultural de Preterm Parenting & Self-efficacy Checklist / Adaptação transcultural do Preterm Parenting & Self-Efficacy Checklist

ABSTRACT Objective: To conduct a cross-cultural adaptation of the Preterm Parenting & Self-Efficacy Checklist to the Brazilian Portuguese. Method: A methodological study was carried out with 51 parents of premature infants. Data analysis was based on psychometric and inferential statistical analyses. Results: The instrument content validation by experts obtained excellent agreement (97%) and the semantic analysis by the target population showed good understanding of the terms and ease of use. In test-retest, most participants were female (64.7%); and parents with higher education (47.1%). The instrument showed stability over time, with good internal consistency (α = 0.84). Four factors were generated in the subscales parenting self-efficacy, importance of tasks and self-perceived parental competence (67.0% to 74.2% of the variance). Conclusion: The properties of the Preterm Parenting & Self-Efficacy Checklist - Brazilian Version were maintained, which is a reliable indicator to evaluate the hospital discharge of premature infants.

RESUMEN Objetivo: Realizar la adaptación transcultural de Preterm Parenting & Self-Efficacy Checklist para el portugués de Brasil. Método: Estudio metodológico, en el cual participaron 51 padres de recién nacidos prematuros. En el análisis de datos se utilizaron la psicometría y la estadística inferencial. Resultados: La validación de contenido del instrumento por los expertos obtuvo una concordancia excelente (97%), y el análisis semántico con la población demostró comprensión de los términos y facilidad en su utilización. En el test-retest, hubo la mayoría de participantes del sexo femenino (64,7%); y de padres con enseñanza superior (47,1%). El instrumento fue estable a lo largo del tiempo, presentando una buena consistencia interna (α = 0.84). Se generaron cuatro factores en las subescalas: autoeficacia parental; importancia de las tareas; y competencia parental autopercibida (del 67,0% al 74,2% de la varianza). Conclusión: Las propiedades de Preterm Parenting & Self-Efficacy Checklist -versión brasileña- se mantuvieron, lo que configura como un indicador fiable de evaluación del alta hospitalaria del prematuro.

RESUMO Objetivo: Realizar a adaptação transcultural do Preterm Parenting & Self-Efficacy Checklist para o português brasileiro. Método: Estudo metodológico, realizado com 51 pais de recém-nascidos prematuros. A análise dos dados utilizou-se da psicometria e da estatística inferencial. Resultados: A validação de conteúdo do instrumento pelos especialistas obteve concordância excelente (97%), e a análise semântica com a população-alvo demonstrou compreensão dos termos e facilidade na sua utilização. No teste-reteste, houve maioria de participantes do sexo feminino (64,7%) e de pais com ensino superior (47,1%). O instrumento apresentou estabilidade ao longo do tempo, com boa consistência interna (α = 0.84). Quatro fatores foram gerados nas subescalas "autoeficácia parental", "importância das tarefas" e "competência parental autopercebida" (67,0% a 74,2% da variância). Conclusão: Houve a manutenção das propriedades do Preterm Parenting & Self-Efficacy Checklist - Versão Brasileira, que se configura como um indicador confiável para avaliar a alta hospitalar do prematuro.

A força da informação sobre retinoblastoma para a família da criança / La fuerza de la información sobre retinoblasma para la familia del niño / The strength of information on retinoblastoma for the family of the child

Resumo Objetivo: Compreender a necessidade de informação da família da criança com retinoblastoma. Métodos: Estudo qualitativo fundamentado no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e na Família. Participaram famílias de crianças em tratamento em uma instituição referência em oncologia pediátrica. A Análise Qualitativa de Conteúdo guiou a coleta e análise dos dados. Resultados: "A força da informação sobre retinoblastoma para a família da criança" revela o valor que a família atribui à informação sobre a doença da criança, em um tempo de intenso sofrimento; os caminhos que realiza para obter as informações; e os elementos que considera essenciais para se sentir atendida em seu direito. Conclusão: Torna-se primordial que a oferta de informações respeite o tempo da família, seja honesta, contemple as perspectivas de futuro para a criança, em um espaço dialógico. Dessa maneira, promove-se uma prática fundamentada no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e na Família.

Resumen Objetivo: Comprender la necesidad de información de la familia del niño con retinoblasma. Métodos: Estudio cualitativo, fundamentado en el Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia. Participaron familias de niños tratados en institución de referencia en oncología pediátrica. Datos recolectados y analizados mediante Análisis Cuantitativo de Contenido. Resultados: "La fuerza de la información sobre retinoblasma para la familia del niño" revela el valor que la familia atribuye a la información sobre la enfermedad del niño en un momento de intenso sufrimiento; los caminos que transita para obtener información; y los elementos que considera esenciales para sentirse atendida en su derecho. Conclusión: Resulta esencial que la oferta de información respete los tiempo familiares, sea honesta, contemple las perspectivas de futuro para el niño, en un espacio dialógico. De ese modo se promueve una práctica fundamentada en el Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia.

Abstract Objective: To understand the need for information from the family members of children with retinoblastoma. Methods: A qualitative study based on the Patient and Family Centered Care Model. Families of children undergoing treatment at a referral institution in pediatric oncology participated. Qualitative content analysis guided the data collection and analysis. Results: The strength of information on retinoblastoma for the family of these children reveals the value the family assigns to the information about the child's illness during a time of intense suffering; the paths they take to obtain the information; and, the elements considered to be essential to feel fulfilled in their own right. Conclusion: Provision of information that respects the family's time is essential; it must be honest, and contemplate future perspectives for the child, in a dialogical space. Thus, a practice based on the Patient and Family Centered Care Model is promoted.

Validation of instruments about family presence on invasive procedures and cardiopulmonary resuscitation in pediatrics / Validação de instrumentos sobre a presença da família em procedimentos invasivos e reanimação cardiopulmonar pediátrica / Validez de los instrumentos sobre la presencia de la familia en procedimientos invasivos y reanimación cardiopulmonar pediátrica

ABSTRACT Objective: to develop and validate instruments to identify health professionals' beliefs related to the presence of the child's family in invasive procedures and in cardiopulmonary resuscitation. Method: study based on Psychometrics to conduct the theoretical, empirical and analytical stages, developed in a neonatal unit of a university hospital. The two instruments were constructed based on the literature and applied to 96 health professionals. Results: the Cronbach's Alpha of the instrument related to the professionals' beliefson invasive procedures was 0.863 and the instrument on cardiopulmonary resuscitation was 0.882. In both instruments, the tests performed indicated a correlation between the items. From the factorial analysis, four factors were generated: (1) benefits of the presence of the family; (2) impairment for professional practice; (3) strategies for the inclusion of the family; and (4) limitation of learning and decision making by the professional. Conclusion: the instruments analyzed obtained a good internal consistency and are indicators of the professionals' beliefs with the potential to evaluate the quality of family care in this context.

RESUMO Objetivo: construir e validar instrumentos para identificar as crenças dos profissionais da área de saúde relacionadas à presença da família da criança em procedimentos invasivos e em reanimação cardiopulmonar. Método: estudo fundamentado na Psicometria para conduzir as etapas teórica, empírica e analítica, desenvolvido em uma unidade neonatal de um hospital universitário. Os dois instrumentos foram construídos com base na literatura e aplicados a 96 profissionais da saúde. Resultados: o Alpha de Cronbach do instrumento, relacionado às crenças dos profissionais em procedimentos invasivos, foi de 0,863, e do instrumento sobre reanimação cardiopulmonar, de 0,882. Em ambos os instrumentos, os testes realizados indicaram correlação entre os itens. Da análise fatorial, foram gerados quatro fatores: (1) benefícios da presença da família; (2) prejuízos para a prática profissional; (3) estratégias para a inclusão da família; e (4) limitação do aprendizado e da tomada de decisão pelo profissional. Conclusão: os instrumentos analisados obtiveram uma boa consistência interna e se configuram como indicadores das crenças dos profissionais com potencial para avaliar a qualidade da assistência à família nesse contexto.

RESUMEN Objetivo: construir y validar instrumentos de identificación de las creencias de los profesionales de salud, relacionadas a la presencia de la familia del niño en procedimientos invasivos y en reanimación cardiopulmonar. Método: estudio fundamentado en la Psicometría para conducir las etapas teórica, empírica y analítica, desarrolladoen una unidad neonatal de un hospital universitario. Los dos instrumentos fueron construidos con base en la literatura y aplicados a 96 profesionales de la salud. Resultados: el Alpha de Cronbach del instrumento, relacionado a las creencias de los profesionales en procedimientos invasivos, fue de 0,863, y de instrumento sobre reanimación cardiopulmonar, de 0,882. En ambos instrumentos, los tests realizados indicaron correlación entre los ítems. Del análisis factorial, fueron generados cuatrofactores: (1) beneficios de la presenciade la familia; (2) perjuicios para la práctica profesional; (3) estrategias para la inclusión de la familia; y (4) limitación del aprendizajey de la tomada de decisión por el profesional. Conclusión: los instrumentos analizados obtuvieron una buena consistencia interna y se configuran como indicadores de las creencias de los profesionales con potencial para evaluar la calidad de la asistencia a la familia en ese contexto.

Measurement of Family-centered care perception and parental stress in a neonatal unit / Avaliação da percepção do cuidado centrado na família e do estresse parental em unidade neonatal / Evaluación de la percepción del cuidado centrado en la familia y del estrés parental en una unidad neonatal

ABSTRACT Objective: to evaluate the effects of the implementation of the Patient and Family-Centered Care Model on parents and healthcare perceptions and parental stress. Method: a quasi-experimental study developed in a neonatal unit of a university hospital in the municipality of São Paulo, Brazil, with the implementation of this model of care. Data collection were performed by two sample groups, one using non-equivalent groups of parents, and another using equivalent groups of healthcare professionals. The instruments Perceptions of Family-Centered Care-Parent Brazilian Version, Perceptions of Family-Centered Care-Staff Brazilian Version and Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit, were applied to 132 parents of newborns hospitalized and to 57 professionals. Results: there was a statistically significant improvement in the perceptions of the parents in most items assessed (p ≤0,05) and for the staff in relation to the family welcome in the neonatal unit (p = 0.041) and to the comprehension of the family's experience with the infant´s hospitalization (p = 0,050). There was a reduction in the average scores of parental stress, with a greater decrease in the Alteration in Parental Role from 4,2 to 3,8 (p = 0,048). Conclusion: the interventions improved the perceptions of parents and healthcare team related to patient and family-centered care and contributed to reducing parental stress.

RESUMO Objetivo: avaliar os efeitos da implementação do Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e Família na percepção de pais e profissionais de saúde e no estresse parental. Método: Estudo quase experimental com grupos não equivalentes para avaliação dos efeitos da intervenção na percepção de pais; e com grupos equivalentes para a avaliação na percepção de profissionais de saúde, desenvolvido na unidade neonatal de um hospital universitário do município de São Paulo. Os instrumentos, Percepção do Cuidado Centrado na Família- Pais versão brasileira, Percepção do Cuidado Centrado na Família- Equipe versão brasileira e Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit, foram aplicados com 132 pais de recém-nascidos internados e 57 profissionais da equipe. Resultados: houve melhora estatisticamente significante na percepção dos pais na maioria dos itens avaliados (p≤0,05) e para os profissionais em relação ao acolhimento da família na unidade neonatal (p= 0,041) e a compreensão da vivência da família com a hospitalização (p=0,050). Houve redução dos escores médios do estresse parental, com maior queda na Alteração do Papel de Pais de 4,2 para 3,8 (p=0,048). Conclusão: as intervenções realizadas melhoraram a percepção de pais e de profissionais da equipe de saúde sobre o Cuidado Centrado no Paciente e Família e contribuíram para a redução do estresse parental.

RESUMEN Objetivo: evaluar los efectos de la implementación del Modelo del Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia en la percepción de los padres y profesionales de la salud y en lo estrés parental. Método: estudio cuasi-experimental con grupos no equivalentes para evaluar los efectos de la intervención en la percepción de los padres; y grupos equivalentes para evaluar la percepción de los profesionales de la salud, desarrollado en la unidad neonatal de un hospital universitario en el municipio de Sao Paulo. Los instrumentos de Percepción del Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia- Padres versión brasileña, Percepción del Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia-Equipo versión brasileña y Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit, se aplicaron a 132 padres de los recién nacidos hospitalizados y 57 profesional del equipo. Resultados: se observó una mejoría estadísticamente significativa en la percepción de los padres en la mayoría de los ítems evaluados (p = 0,05) y para los profesionales en relación con el cuidado de la familia en la unidad neonatal (p = 0,041) y la comprensión de la experiencia de la familia con la hospitalización (p = 0,050). Hubo una reducción en las puntuaciones medias de estrés de los padres, con una mayor disminución en la Alteración del Rol Parental 4.2 a 3.8 (p = 0,048). Conclusión: las intervenciones mejoran la percepción de los padres y los profesionales del equipo de salud en el Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia y ha contribuido a reducir el estrés de los padres.

Baixo peso ao nascer em município da região sudeste do Brasil / Bajo peso al nacer en el municipio de region sudeste de Brasil / Low birth weight in a municipality in the southeast region of Brazil

RESUMO Objetivo: identificar a prevalência de baixo peso ao nascer no município de São Paulo. Método: estudo epidemiológico do tipo transversal, a partir de dados do Sistema de Informações sobre Nascidos, referentes aos nascimentos ocorridos no município de São Paulo, nos anos entre 2007 - 2013. As variáveis maternas, gestacionais, do parto e neonatais foram analisadas descritivamente e por associação. Resultados: do total de nascidos vivos (1.342.655), 9,65% apresentaram baixo peso (média de 3234,55 gramas no grupo a termo e 2312,17 no grupo pré-termo) e média de idade materna de 27,53 anos. Os fatores de riscos identificados incluem idade materna, ausência de companheiro, baixo nível de escolaridade materno, raça não branca; gestação pré-termo, gemelaridade, baixo número de consultas no pré-natal e parto cesáreo. Conclusão: o conhecimento destas evidências favorece o planejamento da assistência com a definição de estratégias para sua redução e consequentemente melhoria na atenção à saúde materno infantil.

RESUMEN Objetivo: identificar la prevalencia de bajo peso al nacer, en São Paulo. Método: estudio transversal epidemiológico. Los datos fueron recolectados a través del Sistema Brasileño de Información Nacido Vivo, relacionados con los nacimientos ocurrieron en São Paulo, entre 2007 - 2013. La madre, la gestación, el parto y las variables neonatales fueron analizados descriptivamente y por asociación. Resultados: 9,60% (1.342.655) de nacido vivo tenían bajo peso (media de 3234,55 gramos en el grupo a término y 2.312,17 en el grupo prematuro) y la media de edad de la madre de 27,53 años. Los factores de riesgo identificados incluyen la edad materna, sin compañeros, la educación materna baja, la raza no blanca; el embarazo prematuro, embarazo gemelar, bajo número de consultas en la atención prenatal y el parto por cesárea. con una edad media de 27,59 años materna. Conclusión: El conocimiento de esta evidencia favorece la planificación de la atención a la definición de estrategias para reducir y, en consecuencia, mejora en la atención a la salud materna e infantil.

ABSTRACT Objective: to identify the prevalence of low birth weight in the city of São Paulo. Method: epidemiological cross-sectional study with data collected by means of the Brazilian Live Birth Information System related to births occurred in the city of São Paulo between 2007 and 2013. Maternal, gestational, childbirth, and neonatal variables were analyzed descriptively and by association. Results: 9.65% (1,342,655) of live births were underweight (mean of 3234.55 grams in the term group and 2312.17 in the pre-term group) with a mean maternal age of 27.53 years old. The risk factors identified include maternal age, not having a partner, low maternal level of education, other race rather than white, pre-term pregnancy, multiple births, low number of prenatal check-ups, and cesarean delivery. Conclusion: knowledge of this evidence favors planning the care provided by defining strategies to reduce it and consequently improve maternal and infant health care.

A família vivenciando o processo de recuperação da criança pós-alta hospitalar / La familia que vive el proceso de recuperación de niños después del alta hospitalaria / The family living the child recovery process after hospital discharge

RESUMOObjetivo:compreender o significado atribuído pela família à sua vivência no processo de recuperação da criança acometida por doença aguda, após a alta hospitalar e elaborar um modelo teórico a respeito dessa experiência. O Interacionismo Simbólico foi adotado como referencial teórico e a Grounded Theory como metodológico.Método:os dados foram coletados por meio de entrevista e observação participante com 11 famílias, totalizando 15 entrevistas. A análise levou à formulação de um Modelo Teórico composto por dois fenômenos interativos: Mobilizando-se para resgatar o equilíbrio de seu funcionamento e Sofrendo com a possibilidade de reintegrar a criança.Resultados:estes revelaram que a família mantém-se em alerta para identificar precocemente alterações de saúde da criança na tentativa de evitar uma reinternação.Conclusão:os efeitos da doença e hospitalização continuam a manifestar-se no funcionamento familiar, gerando sofrimento mesmo após a alta e a recuperação da criança.

RESUMENObjetivo:comprender el significado atribuido por la familia de su experiencia en la recuperación de los niños afectados por el proceso de la enfermedad aguda, después de la descarga y desarrollar un modelo teórico sobre la experiencia. El Interaccionismo Simbólico fue adoptado como un teórico y la Teoría Fundamentada como metodológico.Método:los datos fueron recolectados a través de entrevistas y observación participante con 11 familias, con un total de 15 entrevistas. El análisis dio lugar a la formulación de un modelo teórico consta de dos fenómenos interactivos: Movilización para restaurar el balance de su funcionamiento y Sufriendo con la posibilidad de reinternar el niño.Resultados:éstos revelaron que la familias e mantiene en alerta para la identificación temprana de la salud el niño en un intento de evitar un reingreso.Conclusión:Los efectos de la enfermedad y la hospitalización aún se manifiesta en el funcionamiento familiar, que produce sufrimiento, incluso después de la descarga y la recuperación del niño.

ABSTRACTObjective:to understand the meaning attributed by the family to its experience in the recovery process of a child affected by an acute disease after discharge, and to develop a theoretical model of this experience. Symbolic interactionism was adopted as a theoretical reference, and grounded theory was adopted as a methodological reference.Method:data were collected through interviews and participant observation with 11 families, totaling 15 interviews. A theoretical model consisting of two interactive phenomena was formulated from the analysis: Mobilizing to restore functional balance and Suffering from the possibility of a child's readmission.Results:the family remains alert to identify early changes in the child's health, in an attempt to avoid rehospitalization.Conclusion:the effects of the disease and hospitalization continue to manifest in family functioning, causing suffering even after the child's discharge and recovery.

Natureza e fonte de conflitos relacionais no contexto da oncologia pediátrica: revisão integrativa da literatura / Nature and source of conflicts of relationships in the context of pediatric oncology: an integrative literature review

Identificar os conflitos relacionais no contexto da oncologia pediátrica quanto a sua natureza e fonte. Revisão integrativa da literatura nas bases PubMed (National Center for Biotechnology Information), CINAHL (Cummulative Index to Nursing and Allied Health Literature) e LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde); e na Biblioteca Científica Eletrônica Online SciELO (Scientific Electronic Library Online), nos últimos dez anos, nas línguas inglesa, espanhola e portuguesa. Utilizou-se Análise Qualitativa de Conteúdo para guiar o processo analítico. Identificaram-se sete tipos de natureza dos conflitos e três temas referentes às fontes de conflitos: dificuldades dos profissionais no envolvimento com as famílias e as crianças; repercussões negativas da hospitalização para o funcionamento familiar; e insuficiência de suporte à equipe multiprofissional.Destacam-se como natureza de conflitos os do tipo intrafamiliares e entre profissionais e família; e como fonte de conflitos as barreiras na comunicação e as alterações familiares. A síntese do conhecimento pode auxiliar profissionais da saúde a identificar conflitos na prática clinica.

To identify the conflicts of relationships in the pediatric oncology context regarding its nature and source. Integrative literature review, in National Center for Biotechnology Information (PubMed), Cummulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) and Scientific Electronic Library Online (SciELO), in the last ten years, in English, Spanish and Portuguese. A Qualitative Content Analysis conducted data analysis. Seven types of conflicts were identified and three themes of sources of conflicts emerged: the professionals' difficulty in the involvement with the families and children; negative repercussions of hospitalization on the family functioning; lack of institutional politics of support to the families, professionals and children. Thenatures of conflict evidenced in this literature review were within the family and between staff and families. The sources of conflict were communication barriers and changes in family functioning. This synthesis can help health professionals to identify conflicts in practice.

Grupo de apoio aos pais como uma experiência transformadora para a família em unidade neonatal / Parent's support group as a transforming experience for families at a neonatal unit

Compreender o significado da participação da família no Grupo de Apoio aos Pais na unidade neonatal. Métodos: Estudo qualitativo descritivo na unidade neonatal de um hospital universitário do Município de São Paulo. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com famílias de recém-nascidos hospitalizados e submetidos à Análise Qualitativa de Conteúdo. Resultados: Foi evidenciada que o grupo de pais é uma experiência transformadora para a família, pois promove o esclarecimento de suas dúvidas, representa apoio durante a hospitalização do recém-nascido, favorece a troca de experiência entre os pais e maior interação entre a equipe de saúde e a família. Conclusão: Reforça-se a importância do grupo, com o suporte da equipe multiprofissional, para o fortalecimento do vínculo afetivo pais-bebê, alívio do sofrimento e maior autonomia dos pais nos cuidados ao filho. .

O típico do cuidado de enfermagem ao prematuro em relação ao sono e a vigília / The typical caring action of nursing in relation to sleep-wake cycle of preterm infant

Pesquisa qualitativa fenomenológica realizada com o objetivo de compreender o típico da ação de cuidar dos técnicos de enfermagem em relação ao sono e vigília de recém-nascidos prematuros internados em uma unidade neonatal. Participaram nove sujeitos vinculados a um hospital público do município de São Paulo, por meio de entrevistas semiestruturadas. A categoria ͞agir para preservar o bem-estar do prematuro͟ está ancorada em conhecimentos, experiências e crenças prévias dos profissionais em relação à interpretação dos sinais emitidos pelo prematuro; a importância do sono; e os efeitos dos estímulos ambientais. Esta ação é direcionada pelo desejo de realizar assistência com qualidade, garantindo alta hospitalar mais precoce e sem sequelas. Conclui-se que o agir dos técnicos de enfermagem vai ao encontro do modelo do cuidado desenvolvimental do prematuro. Recomenda-se a inclusão da temática sobre a individualização do cuidado ao prematuro e de sua família na formação dos técnicos de enfermagem.

A qualitative study, grounded on social phenomenology of Alfred Schütz was conducted to understand the typical caring action of nursing technicians regarding the sleep-awake cycle of premature babies admitted at a neonatal unit. Nine members of a nursing staff from a public hospital of São Paulo participated through semi-structured interviews. Through the data analysis emerged the category ͞acting to preserve the wellbeing of premature babies͟, based on the staff knowledge, experiences and previous beliefs about the interpretation of signs from the babies, on the importance of sleep, and on the effects of environmental stimuli over this human being. These actions are directed with the intention to improve the quality of nursing care for babies at neonatal unit with the aim to promote their early hospital discharge without any sequel. We concluded that actions from nursing technicians meet the neonatal developmental care model. We recommend the thematic inclusion of the neonatal care individualization and its family in the training of nursing technicians.